A Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou recentemente a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, um guia abrangente que visa informar, orientar e assegurar o acesso às garantias fundamentais para cidadãos que convivem com essas condições. A iniciativa busca empoderar os pacientes com **doenças raras** e seus familiares, esclarecendo seus **direitos dos pacientes** em diversas esferas.

Estima-se que mais de 13 milhões de indivíduos no Brasil sejam afetados por algum tipo de condição rara. Esses pacientes frequentemente enfrentam trajetórias desafiadoras, marcadas por diagnósticos demorados e tratamentos prolongados, sendo o desconhecimento das leis uma barreira significativa que agrava ainda mais suas dificuldades.

O guia foi elaborado para ser uma ferramenta essencial para pacientes, seus familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos. Ele detalha os direitos assegurados pelo ordenamento jurídico brasileiro em áreas cruciais para a subsistência e a plena inclusão dos indivíduos.

Garantias na área da saúde

Na esfera da saúde, a cartilha oferece orientações detalhadas sobre o atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS), o acesso a exames genéticos e diagnósticos complexos, o fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e o direito ao tratamento fora do domicílio, garantindo o suporte necessário aos pacientes.

Direitos educacionais e inclusão

No campo da educação, o documento enfatiza a consolidação de um modelo inclusivo, a obrigatoriedade de disponibilização de recursos de acessibilidade e adaptações curriculares. Ele também proíbe a cobrança de valores adicionais em mensalidades de instituições privadas e destaca a importância da implementação do Plano Educacional Individualizado.

Benefícios previdenciários e assistenciais

Em relação ao âmbito previdenciário, a cartilha esclarece os procedimentos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC). Além disso, aborda os benefícios destinados aos segurados do INSS, como a aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária, essenciais para a segurança financeira dos pacientes.

O manual não se limita às garantias federais, como a importante Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015). Ele também incorpora legislações estaduais e municipais do Rio de Janeiro que, apesar de relevantes, ainda são pouco conhecidas pela população.

Para a defesa ativa dos direitos e a denúncia de possíveis violações, a cartilha detalha os canais práticos disponíveis. Os cidadãos são orientados sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ), garantindo que suas vozes sejam ouvidas.

Sybelle Drumond, presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, ressalta que o diagnóstico de uma condição rara frequentemente é acompanhado por sentimentos de isolamento e inúmeras incertezas. Ela enfatiza que “Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”.

Gabriel Guimarães, coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), que representa pacientes e familiares afetados pela Atrofia Muscular Espinhal (AME), reforça a relevância da cartilha. Ele a considera crucial não apenas para pacientes e seus familiares, mas também para instituições e o próprio governo. Guimarães destaca que “A maior dificuldade das famílias é a informação. Na AME, muitas pessoas não conhecem a doença e falta diagnóstico. Essa iniciativa da OAB se junta a uma série de iniciativas das associações para disseminar informações sobre doenças que afetam uma parcela significativa da população”.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME), mencionada por Guimarães, é um exemplo de doença rara e degenerativa que impacta os neurônios motores na medula espinhal. Caracteriza-se por causar fraqueza muscular progressiva, atrofia e pode comprometer funções vitais como locomoção, deglutição e respiração, ilustrando a complexidade dessas condições.