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O Projeto Aptra Lobo, uma iniciativa crucial do Ministério da Saúde em parceria com o Einstein Hospital Israelita, está levando tratamento gratuito e esperança a centenas de pacientes que sofrem com a Doença Jorge Lobo, também conhecida como lobomicose, na Região Norte do Brasil. Com foco em estados como Acre, Amazonas e Rondônia, o programa visa estruturar o manejo dessa enfermidade negligenciada no Sistema Único de Saúde (SUS) e já demonstra resultados promissores, como a melhora de mais de 50% dos participantes.
Augusto Bezerra da Silva, um seringueiro e agricultor familiar de 65 anos do interior do Acre, é um dos beneficiados. Aos 20 anos, ele foi diagnosticado com a lobomicose, uma doença rara que alterou drasticamente sua vida.
A enfermidade, endêmica da Amazônia Ocidental, manifesta-se através de lesões nodulares que se assemelham a queloides, surgindo em diversas partes do corpo, como orelhas, pernas e braços.
Além do desconforto físico, a Doença Jorge Lobo (DJL) acarreta um profundo impacto psicológico. O estigma associado às lesões muitas vezes leva os pacientes ao isolamento social, afetando gravemente sua autoestima e convívio comunitário.
No caso de seu Augusto, a progressão dos caroços em seu rosto, acompanhada de dor, coceira e inflamação, o forçou a interromper o trabalho. A exposição solar agravava ainda mais seu quadro.
“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, desabafou seu Augusto à Agência Brasil.
Histórico da Doença Jorge Lobo
A DJL foi inicialmente documentada em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, na capital pernambucana, que descreveu um novo tipo de micose.
A infecção ocorre quando o fungo penetra em lesões na pele. Com o avanço, as lesões podem causar desfiguração severa e incapacitação, impactando profundamente a qualidade de vida dos acometidos.
“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, relatou seu Augusto, evidenciando o sofrimento.
Até o momento, o Ministério da Saúde registra 907 casos da doença no país, com 496 deles concentrados no Acre, estado de origem de seu Augusto.
A Doença Jorge Lobo afeta predominantemente populações ribeirinhas, povos originários e trabalhadores extrativistas – grupos frequentemente em situação de vulnerabilidade social e com acesso limitado a serviços de saúde.
“Até com a minha família eu procurava me esconder. Eu tinha vergonha da minha própria família, eu tinha vergonha. Daí resolvi ficar sozinho num local distante”, completou, sobre o impacto do isolamento.
Projeto Aptra Lobo: A Esperança do Tratamento
Por décadas, pacientes diagnosticados com DJL enfrentaram a ausência de um diagnóstico preciso e de um tratamento eficaz. Em resposta a essa lacuna, o Ministério da Saúde (MS) reuniu especialistas e concebeu o Projeto Aptra Lobo, que atualmente acompanha 104 indivíduos com lobomicose na Região Norte.
O principal objetivo da iniciativa é estruturar o manejo da doença dentro do Sistema Único de Saúde (SUS), garantindo um atendimento padronizado e acessível.
Conduzido nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, o projeto integra assistência direta, pesquisa clínica e a geração de evidências científicas. Essas informações são cruciais para a formulação de diretrizes robustas no SUS.
A iniciativa é uma colaboração entre o Einstein Hospital Israelita e a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), realizada no âmbito do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.
Os resultados iniciais do projeto são animadores: mais de 50% dos participantes já apresentaram melhora significativa das lesões, um avanço notável no combate à doença.
O tratamento consiste na administração do antifúngico itraconazol, medicamento já disponível na rede pública do SUS, com doses cuidadosamente ajustadas às necessidades de cada paciente.
Além do manejo clínico, o Aptra Lobo expande o acesso ao diagnóstico em áreas remotas. Isso inclui a realização de biópsias e exames laboratoriais no próprio território, acompanhamento contínuo, tratamento e, em casos selecionados, intervenções cirúrgicas para a remoção de lesões.
Segundo o doutor João Nobrega de Almeida Júnior, infectologista e patologista clínico do Einstein Hospital Israelita, a participação das equipes locais é fundamental para o sucesso do projeto.
“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, explicou o infectologista à Agência Brasil.
O médico destaca que o acesso a comunidades ribeirinhas é um grande desafio, devido à distância e à geografia complexa da região. O acompanhamento dos pacientes é realizado a cada três meses, com o apoio de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.
“O acesso é uma grande barreira. Há ajuda de custos de transporte para o paciente e expedições para alcançar aqueles que moram em regiões mais remotas e de difícil acesso”, complementou.
Para seu Augusto, o tratamento trouxe uma redução drástica nas lesões causadas pela doença, restaurando parte de sua qualidade de vida.
“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, disse o seringueiro, que continua o tratamento e, felizmente, retomou o contato familiar e social.
“Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, afirmou, expressando sua renovada liberdade.
Manual e Futuro da Luta contra a Lobomicose
Em dezembro do ano passado, o Projeto Aptra Lobo lançou um manual abrangente. Este documento fornece ferramentas práticas essenciais para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e as estratégias de prevenção da lobomicose, além de fortalecer a capacidade de acolhimento e cuidado às populações afetadas.
“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, ressaltou o infectologista doutor Almeida Jr.
Segundo o doutor Almeida Jr., os próximos passos incluem a elaboração de um documento ainda mais completo: um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), cuja previsão de lançamento é para 2026.
“Terminaremos de analisar os dados gerados pelo acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, [para] produzir um PCDT e discutir a renovação do projeto no qual serão discutidas ações que deixem um legado perene para o cuidado adequado dos pacientes acometidos. Esperamos continuar a lutar para que a Doença de Jorge Lobo não seja mais considerada uma doença negligenciada”, concluiu, reforçando o compromisso com a causa.
