Câmara dos Deputados aprova classificação de espinha bífida aberta como deficiência

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou recentemente uma importante proposta que visa classificar a espinha bífida aberta como deficiência para todos os fins legais. Esta decisão representa um avanço significativo para garantir direitos e suporte adequado aos indivíduos afetados por essa condição congênita no Brasil.

A espinha bífida é caracterizada como uma condição congênita complexa, resultante de uma falha no fechamento do tubo neural durante o desenvolvimento fetal. Essa estrutura crucial é a base para a formação do cérebro, da medula espinhal e das vértebras.

Consequentemente, essa anomalia pode levar à exposição ou proteção inadequada de partes da medula, o que acarreta diversos graus de comprometimento neurológico nos indivíduos afetados.

Entre as formas da condição, a mielomeningocele destaca-se como o tipo mais severo e amplamente reconhecido. Nela, a medula espinhal e os nervos protruem através de uma abertura nas costas do recém-nascido, formando uma bolsa visível, o que justifica a denominação "aberta". Esta manifestação pode resultar em paralisia dos membros inferiores.

Parecer favorável

O parecer favorável à proposta foi emitido pela relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), que endossou o substitutivo elaborado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência. Este substitutivo foi apresentado como uma alternativa ao Projeto de Lei 233/24, de autoria da deputada Rosângela Moro (PL-SP).

Entretanto, a deputada Silvia Cristina optou por remover a inclusão dessas modificações na Lei Brasileira de Inclusão, argumentando que tal alteração seria juridicamente inadequada.

Conforme explicou a relatora, a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência foca em parâmetros gerais para o reconhecimento da deficiência, como a avaliação biopsicossocial por equipes multiprofissionais e interdisciplinares, e não na caracterização de doenças específicas.

Atendimento integral pelo SUS

Com a aprovação da proposta, indivíduos diagnosticados com espinha bífida aberta terão direito a um atendimento integral e prioritário pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Dentre as garantias mínimas asseguradas, destacam-se:

• Atendimento por equipe multidisciplinar;
• Acesso a exames complementares;
• Assistência farmacêutica;
• Acesso a modalidades terapêuticas reconhecidas, incluindo fisioterapia e atividade física.

Além dos cuidados diretos, o atendimento integral também abrange a disseminação de informações detalhadas sobre a espinha bífida aberta, suas medidas preventivas e as opções terapêuticas disponíveis.

Tramitando em caráter conclusivo, a proposta agora está apta a seguir para o Senado Federal. Contudo, essa tramitação para o Senado pode ser postergada caso haja um recurso para que o texto seja votado pelo Plenário da Câmara dos Deputados.