Espaço para comunicar erros nesta postagem
Uma nova iniciativa legislativa, o Projeto de Lei 6188/25, propõe a implementação de uma Política Nacional de Atenção Integral para indivíduos que vivem com a síndrome de Dravet dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).
Atualmente em deliberação na Câmara dos Deputados, o projeto visa aprimorar o diagnóstico em estágios iniciais, garantir tratamentos eficazes, oferecer suporte de equipes multidisciplinares e promover a plena inclusão dos afetados pela condição.
Conhecida como uma forma rara e severa de epilepsia, a síndrome de Dravet é uma doença neurológica que usualmente se manifesta nos primeiros doze meses de vida de uma criança.
Caracterizada por crises convulsivas prolongadas, frequentemente excedendo cinco minutos, a síndrome é comumente associada a episódios de febre elevada.
Entre as consequências da síndrome estão atrasos significativos no desenvolvimento, desafios na comunicação verbal e escrita, e comprometimento da coordenação motora e do equilíbrio.
Diretrizes da política
- O reconhecimento da síndrome de Dravet como uma condição de saúde prioritária em políticas públicas de saúde, assistência social e direitos das pessoas com deficiência.
- A garantia de acesso universal e gratuito aos medicamentos indispensáveis para o tratamento.
- A celeridade na avaliação, registro e integração ao SUS de fármacos ainda não disponíveis no Brasil, sempre em conformidade com as regulamentações e evidências científicas.
- A disponibilização de terapias multidisciplinares, aconselhamento genético e acompanhamento contínuo dos pacientes.
- A formação e atualização constante dos profissionais de saúde da rede pública para o diagnóstico e manejo da doença.
- O incentivo à inclusão social e o suporte adequado aos familiares.
Criação de cadastro nacional
O projeto prevê ainda a instituição de um registro nacional de indivíduos com síndrome de Dravet, essencial para o planejamento e a estruturação da rede de assistência, sempre em observância aos preceitos da Lei Geral de Proteção de Dados.
A implementação desta política nacional será realizada de maneira integrada com as infraestruturas já estabelecidas no SUS e com a rede de atenção dedicada às doenças raras.
Adicionalmente, o texto garante que os cuidadores primários dos pacientes terão acesso prioritário a programas de orientação, treinamento e suporte psicossocial.
Para a efetivação das ações propostas, o Poder Executivo terá a prerrogativa de estabelecer convênios e colaborações com instituições de pesquisa, organizações de suporte a indivíduos com doenças raras e entidades da sociedade civil.
Desafios atuais
A deputada Denise Pessôa (PT-RS), responsável pela autoria do projeto, ressalta que atualmente os pacientes com síndrome de Dravet deparam-se com barreiras para um diagnóstico rápido, a falta de especialistas qualificados e a restrição na disponibilidade de tratamentos cruciais.
Pessôa aponta, ainda, as dificuldades em obter fármacos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, situação que, em sua visão, contribui para a desigualdade no acesso à saúde e o aumento de demandas judiciais.
Conforme a parlamentar, a implementação desta política nacional representará um avanço significativo, promovendo "maior equidade, qualificação do cuidado e aprimoramento do planejamento da assistência à saúde".
Tramitação do projeto
O texto legislativo passará por uma análise conclusiva nas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para que a proposta se torne lei, é indispensável a aprovação tanto na Câmara dos Deputados quanto no Senado Federal.
Aprofunde-se na tramitação de projetos de lei
